La American Heart Association dice que reconocer las necesidades especiales más allá de la atención médica es importante para niños y adultos que viven con defectos cardíacos congénitos

DALLAS, 15 de febrero de 2023 — Cerca de 40,000 bebés nacen con un defecto cardíaco congénito (DCC) cada año en los Estados Unidos y gracias a la investigación y los avances médicos, la mayoría de las personas con DCC sobreviven hasta la edad adulta. Según la American Heart Association, la organización sin fines de lucro líder en el mundo dedicada a la salud del corazón y el cerebro, los adultos ahora superan en número a los niños entre los más de 2.4 millones de personas que viven con DCC en los Estados Unidos.

“Los defectos cardíacos congénitos ocurren cuando las personas nacen con anomalías estructurales del corazón o de los vasos sanguíneos que afectan al corazón. A menudo se requiere cirugía y otras intervenciones médicas para abordar estos problemas”, explicó Anitha S. John, M.D., Ph.D., FAHA, presidenta del voluntaria Consejo sobre Enfermedades Cardíacas Congénitas de por Vida y Salud Cardíaca en los Jóvenes de la American Heart Association. “Es importante tener en cuenta que la mayoría de los pacientes, incluso aquellos con defectos cardíacos congénitos complejos, sobreviven hasta la edad adulta y necesitarán atención cardíaca especializada durante toda su vida. Sin embargo, más allá de los problemas médicos y de salud, muchas personas que viven con DCC enfrentan otros desafíos, especialmente en la transición a la edad adulta”.

Una serie de declaraciones científicas publicadas recientemente por la American Heart Association describen varios de estos obstáculos:

Atención psicológica

“Resultados e intervenciones psicológicas para personas con enfermedades cardíacas congénitas”, publicado en la revista profesional de la Asociación: Circulación: Calidad y resultados cardiovasculares , en el cual se revisan los posibles desafíos psicológicos y sociales que ocurren desde la infancia hasta la edad adulta entre las personas que nacen con defectos cardíacos y tipos de cuidados de salud mental que pueden ser beneficiosos.

  • Según la nueva declaración, los niños con DCC más complejas tienen 5 veces más probabilidades de recibir un diagnóstico de ansiedad en su vida en comparación con los niños sin DCC.
  • Para los adultos con DCC, las probabillidades de experimentar un trastorno del estado de ánimo o de ansiedad en su vida es de alrededor del 50 %, en comparación con alrededor del 30 % para los adultos de la población general.
  • La declaración intercede para que la evaluación y el apoyo de la salud mental sean parte de la atención integral para todas las personas con DCC en lugar de un servicio especial que se ofrece solo en algunos lugares o circunstancias especiales.

Los determinantes sociales de la salud

“Comprender y abordar el impacto de los determinantes sociales de la salud y las disparidades de salud resultantes a lo largo de la vida en las enfermedades cardíacas congénitas”, publicado la revista profesional Journal of the American Heart Association (JAHA), reconoce que las disparidades impulsadas por los determinantes sociales de la salud limitan el acceso a la atención especializada de por vida que necesitan las personas que viven con DCC.

  • Los servicios de atención especializada se concentran en las áreas urbanas. Esto puede dificultar el acceso para quienes viven en comunidades rurales o más pequeñas, así como para quienes no tienen transporte o carecen de flexibilidad para tomarse tiempo libre del trabajo. El estado del seguro de salud también influye en quién tiene acceso a la atención especializada.
  • El acceso también puede verse limitado en los programas de supervisión y visitas domiciliarias y los programas para apoyar la nutrición, el crecimiento y el desarrollo cognitivo (como la ayuda escolar). Además, estos programas pueden tener diferentes niveles de competencia cultural para apoyar a las poblaciones subrepresentadas.
  • Las declaraciones señalan una falta de proveedores especializados para apoyar el creciente número de adultos con DCC que continúa en aumento. Hay menos de 500 especialistas certificados por la Junta en enfermedades cardíacas congénitas en adultos en los EE. UU., y están ubicados principalmente en centros cardíacos especializados en áreas urbanas.

La transición a la edad adulta

Avances en el manejo de la transición a la vida adulta de adolescentes con enfermedades cardíacas congénitas: Un enfoque práctico para el diseño del programa de transición, también publicado en JAHA, sugiere aspectos clave de la atención para ayudar a los niños con DCC a realizar una transición exitosa a los cuidados de salud para adultos.

  • Es posible que los jóvenes que viven con DCC no busquen cuidados médicos cuando se conviertan en adultos hasta que enfrenten una crisis de salud.
  • Demasiado tiempo sin cuidados de rutina puede tener un impacto significativo en la salud y calidad de vida a largo plazo.
  • La declaración pide a los médicos que obtengan una comprensión más amplia de las necesidades de transición y las barreras para una transición exitosa, a fin de minimizar el empeoramiento de las disparidades de la salud para las personas con un nivel socioeconómico bajo y aquellas de comunidades históricamente con pocos recursos.

“Muchas personas que viven con DCC tienen una gran capacidad de recuperación frente a múltiples desafíos a lo largo de su vida. Debemos colaborar para mejorar sus experiencias a través de una mejor concienciación de esos desafíos, acceso a atención especializada y reconocimiento de los impactos fisiológicos y psicológicos únicos de su condición”, afirmó John, Profesor Asociado de Pediatría de George Washington University y Director Médico del Programa de Cardiología Congénita en Adultos de Washington en Children’s National Hospital, ambos en Washington, D.C. “Es importante involucrar a las personas y las familias en la investigación y en la toma de decisiones en cada paso”.

A través de una colaboración de financiamiento de investigación, la American Heart Association y la Children’s Heart Foundation han comprometió $15 millones en el transcurso de los úlltimos 10 años.

Obtenga más información sobre defectos cardíacos congénitos en heart.org.

Recursos adicionales: